1997 bringt Silke Mader nach einer schweren Präeklampsie in der 25. Schwangerschaftswoche Zwillinge zur Welt. Beide wiegen unter 500 Gramm. Die Überlebenschancen der winzigen Neugeborenen sind gering. Ärzte und Pflegende kämpfen rund um die Uhr. Das kleine Mädchen – Lena – stirbt wenige Tage nach der Geburt. Ein zusätzliches Trauma für die Eltern. Aber der kleine Lukas überlebt. Was folgt, ist ein Kampf. Nicht nur ums Überleben, sondern um Würde, Teilhabe und Zukunft. Die Eltern schlafen abwechselnd auf dem Flur, weil es noch kein Rooming-in gibt. Gleichzeitig kämpfen sie darum, ihre verstorbene Tochter beerdigen zu dürfen. Aufgrund des geringen Gewichts war dies rechtlich zunächst nicht vorgesehen – eine Situation, die die ohnehin belasteten Eltern zusätzlich herausforderte. Für Silke Mader und ihren Mann stand jedoch fest, dass sie einen persönlichen Abschied möchten. Schließlich setzen sie sich mit ihrem Anliegen durch.

Nach sechs Monaten können die Eltern Lukas endlich mit nach Hause nehmen. Mit dem Überleben und der Entlassung ins reale Leben beginnt eine neue Realität, auf die die Eltern nicht vorbereitet sind: Spätfolgen, Entwicklungsverzögerungen, Einschränkungen durch Cerebralpares und Sehstörung – und eine Gesellschaft, in die ein Frühchen nicht zu passen scheint. Der Mutter bricht es das Herz, dass ihr Kind auf Ablehnung durch Erzieher in Kita und Regelschule stößt: „Auf solche Kinder sind wir nicht eingestellt.“ Ein Satz, der alles sagt. Die Eltern wollen, dass ihr Kind, das einen IQ von 120 hat und sich trotzdem schwertut, gleich behandelt wird und die gleichen Chancen bekommt. Sie finanzieren Privatschulen bis zum Abitur und engagieren sich, wo auch immer sie können. Trotzdem können sie ihr Kind nicht vor den Spätfolgen der Frühgeburt schützen – und auch nicht vor Mobbing und Ausgrenzung.

Heute ist Lukas erwachsen. Und er spricht offen über seine Geschichte. Und genau hier liegt die eigentliche Frage: Wir können immer mehr Frühgeborene retten. Aber sind wir auch darauf vorbereitet, sie ein Leben lang zu begleiten?

Aus ihrem Erlebten heraus hat Silke Mader die Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI) mitgegründet, woraus später zudem die Eltern-Informationsplattform Neopedia entstanden ist. Der GFCNI ist heute eine führende globale Organisation und ein Netzwerk, das sich der Verbesserung der Versorgung und der Ergebnisse für Frühgeborene und kranke Neugeborene sowie deren Familien in jeder Region der Welt widmet. Das Ziel von Silke Mader und ihrer Organisation: Nicht nur das Überleben sichern – sondern Versorgung, Teilhabe und Lebensqualität langfristig verbessern. Für Frühgeborene. Für ihre Familien. Weltweit.